Descripción del proyecto

OFRECEMOS

Apoyo a las familias

No estás solo. Si han diagnosticado Fibrosis Quística a tu hijo/a, a un familiar o a un amigo, conocer a familias que han pasado por ello te puede venir bien.

En la asociación ofrecemos apoyo a los afectados, os podemos resolver dudas e informaros sobre detalles relacionados con el tratamiento y trámites administrativos.

Ofrecemos un servicio de fisioterapia respiratoria y destinamos fondos a apoyo psicológico y a fomentar la práctica de deporte.

Asociación contra la fibrosis quística

APOYO A LA FAMILIA

Atención social

Desde la Asociación promovemos el acogimiento de nuevos socios, asi como proporcionamos

 información y orientación sobre  recursos sociales, sanitarios y socio-sanitarios existentes en el sistema básico de bienestar social.

El trabajo inicial que se lleva a cabo es de información relacionada con los aspectos sociofamiliares que vayan surgiendo. Tambien se expondran los recursos, institucionales o no institucionales que sean convenientes, ya sean de caracter social, sanitario, o educativo.

En definitiva el objeto del trabajador social sera la mejora en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quistica y su entorno laboral y social.

APOYO A LA FAMILIA

Fisioterapia respiratoria

La Fisioterapia respiratoria es un pilar fundamental del tratamiento de la Fibrosis Quistica.

La fisioterapia respiratoria hace referencia al conjunto de técnicas físicas encaminadas a eliminar las secreciones de la vía respiratoria y mejorar la ventilación pulmonar.

La persona con Fibrosis Quistica,  debe realizar diariamente una disciplina de fisioterapia respiratoria para eliminar esa mucosidad de los pulmones. Estos ejercicios le ocupan una gran cantidad de tiempo, pues deben realizarlo varias veces al día. La Fisioterapia Respiratoria como tratamiento en la Fibrosis Quística tiene como objetivo mantener las vías respiratorias limpias de secreciones, mejorando la ventilación, reduciendo las resistencias de las vías aéreas, corrigiendo los problemas de ventilación, etc. Es uno de los tratamientos fundamentales y obligados en los pacientes con F.Q, Actualmente, se aplica una terapia individualizada a cada paciente teniendo en cuenta la edad y el grado de afectación, entre otros factores. Su práctica debe hacerse de forma regular, diaria, y en la mayoría de los casos, varias veces al día. Debido a la cronicidad de los síntomas, la Fisioterapia Respiratoria se debe practicar ininterrumpidamente desde el diagnóstico de la enfermedad y durante toda la vida del paciente. Por esta razón, el Fisioterapeuta especializado es quien enseña las técnicas en un principio a la familia, y más tarde al propio paciente. En la primera infancia, son los padres los responsables de realizar la fisioterapia a su hijo, con la supervisión periódica del Fisioterapeuta. A partir de los ocho años la persona afectada tiene que ir conociendo las técnicas para ir practicándola de forma supervisada hasta que el paciente pueda realizarla de forma autónoma. A pesar de ellos, el profesional especializado debe supervisar periódicamente la práctica de la fisioterapia, revisando las técnicas, motivando al paciente y familiares e implicando a éstos, pues una fisioterapia inadecuadamente practicada no tiene los resultados deseados. La Fisioterapia Respiratoria correctamente prescrita y realizada permite aumentar la tolerancia al ejercicio de forma que el paciente consigue un mayor bienestar, repercutiendo en la realización de las actividades de la vida cotidiana, en su salud psíquica y la de su familia. Es necesario recordar que la fisioterapia es una parte (importante) del tratamiento general de la FQ, y que se ha de coordinar con la aplicación de otros tratamientos para que la eficacia de todos sea óptima.

La Asociación proporciona una sesión semanal de fisioterapia respiratoria en nuestra sede de Cocemfe, a todas las personas con Fibrosis Quistica.

APOYO A LA FAMILIA

Fisioterapia Domiciliaria

La Asociación proporciona una sesión quincenal de fisioterapia a domicilio para aquellas personas que por su situación microbiológica no puedan ser atendidas en nuestro centro.  También se proporcionará a aquellas familias que necesiten ser formadas en técnicas  de fisioterapia, por ejemplo personas recién  diagnosticadas, etc, esto siempre en la medida que los recursos lo permitan.

APOYO A LA FAMILIA

Atención psicológica

Es evidente, que el ámbito del tratamiento y cuidado de los pacientes con fibrosis quística está en continuo cambio. Nuevas perspectivas terapéuticas surgen y colaboran en el aumento tanto de la cantidad como de la calidad de vida de estas personas. En este marco, se hace cada vez más importante la consideración de los factores psicológicos que inciden en la situación física de la enfermedad.

Está demostrado por diversos autores ,que los estilos de afrontamiento contribuyen de manera significativa al bienestar de los pacientes con FQ y de las personas que les rodean, especialmente sus padres. De manera que, el uso de estrategias positivas, tales como las centradas en el problema: confrontación, planificación y búsqueda de apoyo social, incrementan el estado emocional, frente al uso de estrategias centradas en la emoción que favorecen la aparición de mayor cantidad de alteraciones emocionales y, por tanto, favorecen el detrimento del bienestar personal y familiar.

La Asociación tiene a disposición de las familias , y en nuestra sede, un servicio de atención psicológica individualizada, tanto para personas con FQ, como para sus familiares. Tambien se proporcionan sesiones grupales para padres, grupales para adolescentes, y para personas con FQ, jovenes o adultos.