Fibrosis Quística

Cena benefica de lka Asociación

PROGRAMA PRELIMINAR

Viernes 18 de junio de 2010

14.00 – 16.30 Foro adultos

15.00 - 16.00 Inscripción y entrega de documentación

16.00 – 16.30Sesión de Apertura:
Rafael Carrión Darijo. Presidente de la Asociación de la Comunidad Valenciana
Tomás Castillo Arenal. Presidente de la Federación Española
Carlos Vázquez Cordero. Presidente de la Sociedad Española (SEFQ)
Stuart Elborn. Presidente de la Sociedad Europea (ECFS)
Amparo Solé Jover. Presidenta del 33 Congreso Europeo
Karleen De Rijcke Presidenta de la Asociación Europea (CFE)
Mitch Messr. Presidenta de la Asociación Internacional

16.30 – 17.15
Conferencia inaugural: Presenta: Dra. Amparo Solé Jover
“Conclusiones del 33 Congreso Europeo de Fibrosis Quística”. Stuart Elborn.

17.15 a 18.00
Conferencia 1. Presenta: Tomás Castillo Arenal.
"Standars de calidad recomendados en las Unidades de FQ españolas".
Dr. Carlos Vázquez Cordero

18.00 – 18.30 Pausa, café

18.30– 20.30
Taller 1. Presenta Antonio T. Ríos Tomás.
"Técnicas de fisioterapia en Fibrosis Quística". Dr. Jean Chevalier
Coloquio
Sábado 19 de junio de 2010

9.00 – 11.00
Mesa 1. “Sexualidad y fertilidad”
Moderador: Alejandro Dueñas Celorio
Presentación del manual “Hablemos de Sexo”. Dra. Carmen López Sosa.
Fertilidad femenina y masculina. Dr. Guillermo Antiñolo Gil.
Presentación de experiencias
Coloquio

11.00 – 11.30 Pausa, café

11.30 – 13,30
Mesa 2. “Participación y derechos sociales”
Moderadores: Patxi Irigoyen de Prado y Juan J. Zamudio Ranedo
"Mundo asociativo". Marta Cano.
“Participando en la comunidad; estudio y trabajo" . Experiencias: Eloi Pons Marzal, Xavier Caballero González e Inmaculada Salas Trejo
Coloquio
13.30 – 14,00
"Acceso a los derechos de las personas con discapacidad".
Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad.
Encarnación Blanco Egido. Asesora. Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad.
(Ministerio de Sanidad y Política Social)

14.00 – 15.30 Comida

15.30 – 16.30
Talleres Primera Parte
"Recién diagnosticados y vida diaria con la FQ".
Francisca Cuadrado. Psicóloga
"Relajación y control de emociones."
Eva del Baño. Trabajadora Social.
Eulalia Díaz. Psicóloga.
"Mejorando nuestros hábitos" (ejercicio físico, nutrición, alcohol, drogas).
María Garriga García. Nutricionista
Miguel Mayans. Preparador físico.

16.30 – 17.30
Talleres Segunda Parte
“Adherencia al tratamiento”.
Beatriz Monfort. Psicóloga.
Mónica Hervás. Trabajadora Social.

“Creciendo con la FQ”.
Isabel Badillo. Psicóloga
“La vida antes y después del trasplante”.
Susana López. Psicóloga
Laura Esteban. Trabajadora Social.

17.30 – 18.00 Pausa Café

18.00 a 18.45
Mesa 3 “Investigando en FQ”
Presenta: Esther Sabando
Becas de investigación “Pablo Motos”. Dra. Amparo Escribano Montaner
Comunicación sobre DHA. (ponente por confirmar)

18:45- 19.30 Conferencia 2 " Por que se debe utilizar el suero salino hipertónico en Fibrosis Quística ". Dra. Adelaida Lamas

19.30- 20.00
"Sacando conclusiones". Tomás Castillo Arenal

20.00 – 20.15
Acto de Clausura
Tomás Castillo Arenal. Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

Pilar Ripoll. Directora General de Calidad y Atención al Paciente.

Rueda de Prensa a las 9.00 horas

Los niños de la Asociación saldran al campo del Racing .

Queremos invitar a todos los socios y colaboradores a venir este dia a una merienda que se celebrara en el salon de actos de Cocemfe, con esta excusa MIkel barrenechea, Asesor de Caja Navarra nos informara sobre las posibilidades que Caja Navarra nos ofrece a todos. Por cada persona que asista Caja Navarra donara a nuestra entidad 10 €, que seran entregados mediante targetas regalo a cada persona.

Del 9 al 15 noviembre de 2009, CF Europa y las asociaciones de personas con FQ de 33 países europeos van a organizar la 1ª Semana Europea de la Fibrosis Quística, para dar a conocer la enfermedad y luchar por la igualdad en el acceso al tratamiento para todas las personas que viven con FQ en Europa.

La semana de la FQ pretende tiene como objetivo que la sociedad conozca la Fibrosis Quística y que sean conscientes de que un buen cuidado y tratamiento debe estar a disposición de todas las personas con FQ. En toda Europa las personas con FQ, sus familias y las asociaciones están organizando campañas de sensibilización y de reivindicación de nuestros derechos.

El 10 de noviembre habrá un concierto benéfico en Bruselas y el 11 de noviembre una reunión en el Parlamento Europeo.

Durante la campaña europea de sensibilización de la Fibrosis Quística queremos obtener un número record de personas que lleven la pulsera de la solidaridad en toda Europa.

¿Cómo puedes participar como embajador de la Fibrosis Quística durante esta Semana Europea de la FQ?

Queremos proponerte que colabores con nosotros de varias formas:

1. Mediante la aceptación de ser Embajador Europeo de la FQ, tu aceptación nos permitiría hablar de tu apoyo como embajador de la FQ durante la Semana Europea de la FQ y así conseguir más audiencia entre la sociedad y un mayor apoyo del público (y de tus seguidores).

2. Utilizando nuestra pulsera de la solidaridad con la FQ durante la Semana FQ del 9 al 15 de Noviembre
Tendrías que indicarnos dónde podemos enviarte algunas pulseras solidarias para distribuirlas entre tus compañeros de profesión, artistas, vecinos, amigos y familia, y animarles a llevarla. También nos gustaría que nos enviaras una fotografía tuya con la pulsera con el fin de publicarla en nuestra web de la Semana Europea de la Fibrosis Quística.

3. Podrías enviarnos un mensaje de apoyo que se publicará en nuestra web, un mensaje corto de llamamiento a la sociedad en apoyo a la 1ª Semana Europea de la FQ con el fin de conseguir la igualdad en el acceso al tratamiento de la enfermedad en toda Europa.
Este mensaje podría ser un mensaje por escrito mediante correo electrónico al correo fqfederacion@fibrosis.org. Sería todavía mejor si el mensaje fuera un hablado o grabado.
4. Ayúdanos a difundir la información sobre la FQ y la Semana Europea con el anuncio de la misma y de su acto de solidaridad en su propia página web o Facebook.
Es importante que las personas con FQ, sus familias, la sociedad y las autoridades vean que la solidaridad para la lucha contra la FQ se ha extendido por toda Europa, desde su casa, colegio o empresa e incluso desde el espacio exterior.

Más información acerca de nuestra campaña está disponible en: www.cfeurope.org

Estancia de viernes a domingo, en el Hotel Balnearo de La Hermida, en regimen de pensión completa y circuito termoludico incluido.
Subvencionado por la concejalia de igualdad del Ayuntamiento de Santander.

Comida benefica de la Asociacion.
Dia 24 de Octubre, a las 14.00 horas en el Restaurante de la Estación Maritima del Ferry.
Reserva de entradas a partir del dia 21 de Septiembre.
Precio cubierto: 35€
Menu infantil: 20€
Mesa 0: 35€
nº cuenta: Caja Cantabria 2066 0101 19 0200023814

Taller de fisioterapìa y fisiocomplemento, a cargo de Ketty Ruiz, fisioterapeuta y Juan Carlos Dominguez, fisioterapeuta y osteopata de la Fundación Respiralia, y la Asociación balear de fq.Comienzo a las 10.00 horasFinalizacion: 17.00horas.

Ya se ha abierto el plazo de inscripción para los "Encuentros para jóvenes con Fibrosis Quística" en Valencia. Tenéis hasta el día 30 de junio para enviar vuestra solicitud. Encontraréis la hoja de inscripción junto con las instrucciones a seguir en la sección "Recursos" de esta misma web.

La Federación Española de FQ se propone realizar unos encuentros con talleres tanto teóricos como prácticos, destinados a personas con FQ de edades comprendidas entre los 18 y 35 años, residentes en toda España, con el fin de tratar temas de interés para el desarrollo de la vida normalizada.

Las jornadas tendrán lugar los días 18, 19 y 20 de septiembre en un centro de recreo situado en la localidad de Liria (Valencia), en el que cada persona podrá dormir en habitación individual o doble, según prefiera; y podrá venir acompañada de otra persona.

El programa previsto será:

- Viernes tarde: Cena de bienvenida.

- Sábado mañana: Montar a caballo y visita por la zona.

- Sábado tarde: Talleres.

- Sábado noche: Cena y noche temática.

- Domingo mañana: Visita a Valencia y despedida.

Podéis elegir la temática de los talleres aportando vuestras sugerencias a través del correo electrónico: fqtsocial@fibrosis.org. Por ejemplo, si lo que a ti te interesa es bailar, pues taller de baile, que lo que tu quieres es comentar los tratamientos, pues taller de fisio, nutrición, fertilidad, etc., que lo que de verdad te quita el sueño es cómo se orientaban los antiguos antes de la brújula, pues taller de orientación en la montaña, que te apetece hablar del tema de pareja, pues taller de parejas... Y así cualquier cosa que se te ocurra y que te apetecería hacer con tus compañeros/as.

La persona con FQ está subvencionada por la Federación y el coste para el acompañante sin FQ es de 97 euros. Este precio incluye alojamiento, pensión completa y autobús Valencia-Liria-Valencia. El traslado hasta valencia correrá a cargo de cada uno. Las plazas son limitadas.

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con la Sociedad Cientifica Española de FQ organiza las I Jornadas de Intervención Multidisciplinar en Fibrosis Quística: Nuevos retos en la edad adulta, que tendrán lugar los días 18 y 19 de junio en la ciudad de Barcelona.
El objeto de estas jornadas: poner en común las buenas prácticas que nos ayuden a coordinar el trabajo profesional, a crear dinámicas de equipo enriquecidas con el intercambio de conocimientos de distintos disciplinas, para ser más eficaces en la apasionante perspectiva de futuro que la persona adulta con FQ plantea.
Las jornadas, que han sido declaradas de interés sanitario, están dirigidas a profesionales que trabajan en torno a la fibrosis quística: médicos, enfermeras/os, fisioterapeutas, trabajadores/as sociales, psicólogos/as, nutricionistas, etc.; y estudiantes de últimos cursos de las disciplinas antes mencionadas.
INSCRIPCIÓN:

Coste de las Jornadas 60 Euros.
Incluye: certificado de asistencia, cafés, comida de
trabajo jueves 18.
Aforo limitado
Ingreso cuenta Santander Central Hispano
00495960622393633991
Fecha límite: 8 Junio 2009

MODO DE INSCRIPCIÓN:

Enviar hoja de inscripción junto a resguardo de
ingreso a secretaria permanente.

SECRETARIA PERMANENTE:

Federación Española de Fibrosis Quística
Duque de Gaeta 56- 14
46022 VALENCIA
Tlf. 963318200
Fax. 963318208
E-mail: fqpsicologia@fibrosis.org
fqtsocial@fibrosis.org
Descargar programa: http://www.fibrosisquistica.org/images/recursos/54.pdf

El dia nacional de la Fibrosis Quistica se celebra el 4º miercoles de abril.

La Asociacion organiza el II taller de Fisioterapia y Fisiocomplemento.

Los profesionales que lo impartiran seran, Ketty Ruiz Lopez, y Juan Carlos Dominguez, fisioterapeiutas de la Fundacion Respiralia.

Merienda en el Restaurante de la Estacion Maritima del Ferry.
En primer lugar se emitira el video " Sin aliento".
A continuacion tendremos un coloquio sobre el video.
Continuaremos con una merienda- chocolatada y fiesta para los mas pequeños.
Estais invitados todos los socios y colaboradores.

PROGRAMA ENCUENTROS 2009

09:30 – 10:00 Entrega de documentación

10:00 – 10:30 Inauguración

10:30 – 11:30 Calidad de vida en FQ
Dra. Alexandra Quittner
Universidad de Miami, EE.UU.

11:30 – 12:00 Café

12:00 – 13:00 Probióticos y Fibrosis Quística: buscando ayuda en los viejos amigos
Dr. Alfredo Guarino.
Universidad de Nápoles. Italia

13:00 – 14:00 Control de la infección en las Unidades de FQ
1. Situación actual en España.
Dr. Luis Máiz.
Hospital Ramón y Cajal. Madrid
2. Evidencia científica.
Dr. Rafael Cantón.
Hospital Ramón y Cajal. Madrid

14:00 – 15:15 Comida

15:15 – 16:30 Guías de tratamiento de la enfermedad pulmonar en FQ
Patrick A. Flume.
Universidad del Sur de California, EE.UU.

16:30 – 16:45 Fallo Ayuda 2009. Clausura

Fecha: 27 de febrero 2009
Lugar:
Colegio de Ingenieros de Caminos, Canales y Puertos de Madrid

El dia 17 de Diciembre se entregaran los premios web cantabria.

II Jornadas de Nutrición y Diabetes.

El dia 1 de Junio se celebra en toda España el Dia Nacional del donante de organos.

Estancia durante un fin de semana en el Balneria de La Hermida, para padres.
Plazo de inscripción hasta el dia 4 de Noviembre.

Los dias 27 y 28 de Junio de 2008 se celebrara en Madrid el 1º Congreso Nacional de la Federacion Española de Fibrosis Quistica.
Lugar: Salon de actos del INSERSO
Avda. de la Ilustracion s/n
esquina Ginzo de Limia 58
Cuota de Inscripcion 60€ ( incluye cafes,comidas de viernes y sabado y cena de gala el sabado)
Pago por trasferencia bancaria a la cuenta La caixa: 2100 4331 01 0200051255, y posterior envio por fax del boletin de inscripcion y trasferencia al tel. 963318208
Programa:
Programa del Congreso

Viernes 27 de Junio de 2008
11.00 -13.00 Inscripciones y recogida de documentación
11.30 -12.30 Asamblea de la Federación Española de Fibrosis Quística.
13.00 - 13.15 Bienvenida: Esther Sabando Rodríguez (Presidenta Asociación Madrileña FQ) Apertura y presentación:
- Tomas Castillo Arenal (Presidente FEFQ)
- Dr. Carlos Vázquez Cordero (Presidente de la
Sociedad Científica de FQ)
-Autoridad Ministerio de Sanidad
13.15 - 13.45 Conferencia Inaugural: "Últimas aportaciones de la Sociedad Científica FQ". Dra. Lucrecia Suárez Cortina - Hospital Ramón y Cajal (Madrid)
13.45-15.30 Comida
15.30 - 17.30 "Pensando en respirar mejor".
Moderador: Esther Sabando Rodríguez (Vicepresi-denta FEFQ)
- Tratamiento de la enfermedad pulmonar: ¿qué hay de nuevo? Dr. Carlos Vázquez Cordero - Hospital de Cruces (Bilbao)
- Infecciones cruzadas: ¿Cuáles son los riesgos? Dra. Amparo Escribano Montaner - Hospital Clínico Universitario (Valencia).
- Coloquio
- Aerosolterapia: Uso y mantenimiento. Dra. Rosa Lamas More - Hospital Universitario Infantil La Paz (Madrid)
- Tratamiento intravenoso a domicilio. Bernabé Jiménez.
- Coloquio
17.30-18.00 Pausa, café.
18.00 - 19.20 "Con aires nuevos". Moderador: Patxi Irigoyen de Prado (Vicepresidente FEFQ).
- Trasplante pulmonar. Situación actual. Indicacio-nes pre y post trasplante. Dra. Amparo Solé Jover -Hospital Universitario La Fe (Valencia)
- ¿Cómo afrontar el trasplante? Francisca Cuadra-do Ibáñez - Psicóloga Asociación Madrileña de FQ.
- Experiencias personales en el trasplante pulmonar. Fernando Moreno Pizarra (Madrid).
- Coloquio
Sábado 28 de Junio de 2008
09.30 - 11.30 "La alimentación, nuestra salud".
Moderador: Ma José Plana Dorado (Presidenta Asociación Murciana de Fibrosis Quística).

- Controlando las alteraciones digestivas. Dr.
Javier Manzanares López-Manzanares - Hospital 12 de Octubre (Madrid).
- La alimentación, clave para la prevención y manejo de la diabetes. Dra. Raquel Barrio - Hospital Ramón y Cajal (Madrid).
- Hábitos de una buena nutrición. María Garriga García - Hospital Ramón y Cajal (Madrid).
- Coloquio
- Presentación y proyección DVD sobre Nutrición. Susana López Puchol (Psicóloga FEFQ). Beatriz Monfort Gil (Psicóloga Asociación Valenciana FQ).
11.30-12.00 Pausa, café.
12.00 - 14.00 "Mejorando la forma física". Moderador: José Luis Póves.
- Importancia de la fisioterapia para mantener los pulmones. Dra. Isabel Blanco Vich - Hospital Clínico y Provincial (Barcelona).
- La fisioterapia en la vida cotidiana. D. Alfonso Montero - Fisioterapeuta GEF/FQ
- Cómo me ayuda el deporte. Da Elena Gimeno Santos - Hospital Clínico y Provincial (Barcelona)
- Presentación de experiencias. Alejandro Parejo -Asociación Andaluza.
- Coloquio
14.00-15.30 Comida
15.30 - 16.50 "Planificación familiar y FQ". Moderador: Blanca Ruiz.
- La detección precoz de la FQ. Dra. Teresa Casáis Senent - Centro de Genética Médica y Molecular (Barcelona).
- Fertilidad y fecundación. Mercedes Jañez - Hospital La Paz (Madrid).
- Presentación de experiencias.
- Preguntas
16.50-17.15 Pausa, café.
17.15-18.15 Conclusiones del Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística. Juan Zamudio Ranedo - Vicepresidente FEFQ. En mesa: Tomas Castillo Arenal (Presidente FEFQ), Esther Sabando Rodríguez (Vicepresidenta FEFQ), Patxi Irigoyen de Prado (Vicepresidente FEFQ).
19.00 - 20.00. Conferencia de Clausura. Presenta: Dr. Héctor Escobar. Ponente: Dr. Daniel Schidlow -Cystic Fibrosis Center at St. Christopher's Hospital for Children, Philadelphia, Pennsylvania. Clausura: Tomas Castillo
Clausura: Autoridad Ministerio de Asuntos Sociales En mesa: Esther Sabando Rodríguez.